▲제15회 PKU 가족캠프에 참여한 가족 및 참석자들이 기념촬영을 하고 있는 모습. (사진제공=매일유업)

PKU는 선천성 대사이상 질환 중 하나로 아미노산, 지방 등 필수 영양소를 분해하는 특정 효소가 체내에서 생성되지 않는 희귀 질환으로 국내에서는 5만명 중 1명꼴로 약 400여명이 앓고 있다.

선천성 대사이상 환자는 엄마의 모유는 물론이고 밥이나 빵, 고기 등의 음식을 마음대로 먹지 못하고 평생 특수분유나 저단백 식사를 하며 살아가야 한다.

이렇게 식이에 많은 제약이 있는 환아 가족들에게 다양한 정보와 희망을 주기 위해 인구보건복지협회가 주최하는 ‘PKU가족캠프’는 2001년부터 시작돼 올해 15주년을 맞았다. 매일유업은 1회부터 올해까지 해마다 빠지지 않고 지속적인 후원의 손길을 보내고 있다.

특히 올해 캠프에서는 우유 비누 만들기 체험을 통해 비록 우유를 마실 수는 없지만 우유를 직접 만지고 비누를 만드는 즐거운 시간을 가졌다.

이 밖에도 전문의들이 준비한 PKU의 최신 치료 강의 및 질의응답 시간, PKU 식사요법 강의 및 요리 실습 등 실생활에 도움이 될 수 있는 유익한 정보들로 진행되어 캠프에 참여한 160여명의 PKU 환아 가족들에게 소중한 추억을 선사했다. 

먹는 것의 제약이 큰 PKU질환의 특성상 학교 급식은 물론이고 단체 캠프나 단체 생활에 많은 부담을 느끼는 PKU 환아와 가족들도 이번 캠프에서는 즐겁게 이틀을 보낼 수 있었다.

행사에 참여한 한 학부모는 “PKU는 환자 수가 적은 만큼 사회적인 관심도 높지 않아 가족들의 어려움을 호소할 만한 자리도 마땅치 않다”며 “서로의 아픔을 공유하고 꼭 필요한 정보를 나눌 수 있는 곳이어서 이번 행사가 우리 가족들 에게 주는 의미는 크다”고 말했다.

매일유업 관계자는 “PKU 환아들의 경우 여러 가지 먹거리의 제약이 많은 만큼 주변의 배려가 필요하다”며 “선천성 대사이상 특수분유 생산은 물론이고 선천성 대사이상 증후군에 대한 편견을 없애고 주위의 관심을 환기시킬 수 있는 다양한 활동을 계속 해나가겠다”고 말했다.

(CNB=허주열 기자)