고신대병원에 입원 중인 희귀난치병 앓는 학생이 오는 17일 대학수학능력시험을 치기 위해 공부를 하고 있다. (사진=고신대병원 제공)

오는 17일 치러지는 대학수학능력시험에서 희귀난치병을 앓는 부산의 한 여고생이 대학병원 입원실에서 시험에 도전하기로 해 눈길을 끈다.

오는 17일 부산 서구 고신대병원 한 입원실에서 난치병을 앓고 있는 A양이 대학수학능력시험을 치른다.

A양은 3세 때인 2007년 유전자 검사에서 선천성 희귀난치성 질환인 '장쇄 수산화 탈수소효소 결핍증' 진단을 받았다.

A양은 몸속에서 에너지를 만드는 글리코겐이 사라지고 나면 극심한 통증에 시달리는 병을 앓고 있다.

일반 사람들은 글리코겐이 에너지로 모두 전환되면 지방산을 분해해 에너지를 다시 생산해 내는데, A양은 지방산을 에너지로 바꾸는 효소가 없어 그때부터 통증에 시달린다.

의료진에 따르면 A양의 경우 몸이 칼에 베이는 듯하고 망치로 때리는 것과 같은 극심한 전신 근육통을 앓고, 해당 증상에 대한 치료가 늦어지면 갑작스럽게 사망하거나 뇌 손상을 입을 수도 있다.

하지만 이런 난치병도 A양의 의지를 꺾지 못한 것으로 알려진다.

A양은 시험을 포기하지 않겠다는 의지를 보였고, A양의 부모와 병원 측은 안전한 상황에서 시험을 치를 수 있게 해달라며 교육 당국에 요청해 입원실 시험을 허락받게 됐다.

A양은 수능 이틀 전인 15일부터 병원에 들어와 컨디션 조절에 나섰으며 16일에는 수험표를 수령해 수능 최종 준비에 들어갔다.

병원 측은 A양이 시험을 치르기 전 고농도 포도당 수액을 투입하는 만반의 대비를 하고 있다.

부산교육청도 이날 A양 입원 병실에 감독관 2명과 경찰관 2명, 장학사 1명을 배치해 따로 시험을 치를 수 있도록 도울 예정이다.

A양의 어머니는 "건강한 아이도 보내기 힘든 학교생활 12년을 보냈고, 포기하지 않고 하려는 마음이 대견하고 기특했다"면서 "아직 꿈 많은 아이라 어떤 꿈을 꾸는지 자주 바뀌기도 하지만 본인이 원하는 것을 했으면 좋겠고, 이를 위해 도움을 주려는 분들께 감사의 인사를 전하고 싶다"고 밝혔다.

A양이 재학 중인 학교 담임선생님과 학우들도 한 목소리로 A양의 수능도전을 응원했다.

고신대병원 오경승 병원장은 16일 병실을 직접 방문해 "희귀병에도 불구하고 꿈이 있기에 포기하지 않고 수능에 도전하는 모습이 우리 사회에 좋은 기운을 불어넣을 수 있으리라 생각한다"면서 "1900여 교직원 모두가 한마음 돼 A양의 도전을 응원한다"고 말했다.