매일유업은 희귀질환인 PKU 환아 가족들을 위해 지난 14~15일 충남 예산군 소재 스플라스리솜에서 진행된 ‘PKU 가족캠프’를 후원했다. (사진=매일유업)

매일유업이 충남 예산군에 위치한 스플라스리솜에서 열린 ‘제20회 PKU 가족캠프’를 후원했다고 20일 밝혔다.

매일유업에 따르면, PKU는 선천성 대사이상 질환 중 하나로 아미노산·지방 등 필수 영양소를 분해하는 특정 효소가 체내에서 생성되지 않는 희귀질환이다. 국내에서는 5만명 중 1명꼴로 약 400여 명이 앓고 있다.

매일유업 측은 선천성 대사이상 환자의 경우 엄마의 모유는 물론 밥이나 빵, 고기 등의 음식을 마음대로 먹지 못하고 평생 대사이상용 특수 분유나 저단백 식사를 하며 살아가야 한다고 설명했다.

PKU 가족캠프는 식이에 많은 제약이 있는 환아 가족들에게 다양한 정보와 희망을 주기 위해 보건복지부, 인구보건복지협회 주최로 지난 2001년 시작돼 올해로 20주년을 맞았다. 최근 2년간은 코로나19로 행사를 열지 못해 후원사들의 제품 꾸러미 지원으로 대신했다.

매일유업은 1회부터 올해까지 해마다 빠지지 않고 지속적인 후원의 손길을 보내고 있다. 임상 영양 전문기업인 한국메디컬푸드와 저단백 햇반을 만드는 CJ제일제당 등도 함께 후원하고 있다.

2년 만에 진행된 캠프에서는 아이의 기질, 심리를 통해 알아보는 ‘부모 & 자녀 소통강화’ 프로그램이 처음 진행되며 가족들의 많은 관심을 받았다. 또 전문의들이 준비한 PKU 식사요법 강의, 아이들이 직접 만드는 ‘에코백 만들기’와 같은 토탈공예 등이 진행됐다.

행사에 참여한 한 학부모는 “먹는 것의 제약이 큰 PKU 질환의 특성상 학교 급식은 물론이고 단체 캠프나 단체 생활에 많은 아쉬움과 부담이 있는데 환아 가족이 함께하는 이런 캠프에 2년 만에 다시 참여할 수 있어 감사하다”며 “앞으로도 이런 자리가 더욱 많아져 필요한 정보를 나누는 등 건강하고 행복한 육아에 도움이 되면 좋겠다”고 말했다.